LA CARGA DE LA ENFERMEDAD CELÍACA
SÍNTOMAS CONTINUOS, DÍAS LABORALES PERDIDOS Y TRASTORNOS ALIMENTARIOS
El alivio de los síntomas, los trastornos alimentarios y la pérdida de días de trabajo se encuentran entre una amplia variedad de temas de la enfermedad celíaca cubiertos en los carteles presentados recientemente en la Semana de las Enfermedades Digestivas (DDW, por sus siglas en ingles). Todos ilustraron la carga de morbilidad que enfrentan quienes padecen la enfermedad celíaca.
DDW es una conferencia anual para médicos, investigadores y académicos en los campos de gastroenterología, hepatología, endoscopia y cirugía gastrointestinal. Recientemente se llevó a cabo virtualmente debido a las restricciones causadas por COVID-19.
Un grupo de investigadores compartió los primeros detalles de las investigaciones sobre los síntomas que más motivarían a una persona con enfermedad celíaca a tomar un medicamento como tratamiento. Otros presentaron sus hallazgos sobre los trastornos alimentarios en la enfermedad celíaca, y un tercer grupo detalló el número de días laborales perdidos debido a la enfermedad celíaca. A continuación se presentan los aspectos más destacados de varias presentaciones de carteles, que a menudo dan una idea de las investigaciones en curso.
Alivio de los síntomas versus efectos secundarios de los medicamentos
Más de la mitad de las personas con enfermedad celíaca que participaron en un estudio sobre la asunción de riesgos, los síntomas y la voluntad de tomar un medicamento para la enfermedad celíaca dijeron que están interesados en nuevos tratamientos. Otro 40 por ciento dijo que podría estar interesado o no estaba seguro.
El estudio tuvo como objetivo medir la actitud de los participantes hacia los nuevos tratamientos y los riesgos de salud que están dispuestos a tomar para aliviar los síntomas o la remisión de la enfermedad celíaca. Actualmente, no existen medicamentos para la enfermedad celíaca y el único tratamiento disponible es seguir estrictamente la dieta libre de gluten. Sin embargo, actualmente se están estudiando en ensayos clínicos varios medicamentos para tratar la enfermedad celíaca.
Los participantes del estudio estaban más dispuestos a enfrentar los posibles riesgos para la salud a largo plazo de un medicamento si significara un alivio del dolor abdominal, hallaron investigadores de la Universidad de Columbia. En general, mientras que los pacientes sintomáticos tenían más probabilidades de asumir riesgos, el interés en nuevos tratamientos fue similar independientemente de la tolerancia al riesgo que se informó.
Casi el 80 por ciento de los participantes del estudio dijeron que querían poder "liberalizar" su dieta, mientras que el 70 por ciento dijo que querían disminuir sus probabilidades de contraer cáncer.
El estudio se basó en un cuestionario en línea que midió las actitudes generales de toma de riesgos y la gravedad de los síntomas. Casi el 20 por ciento de los participantes se identificaron a sí mismos como tomadores de riesgos. La mayoría de los que corrían riesgos eran hombres jóvenes que informaron una mayor gravedad de los síntomas, predominantemente hinchazón.
Los pacientes con enfermedad celíaca deberán tomar decisiones sobre los riesgos y beneficios de los nuevos tratamientos que pueden estar disponibles, escribieron los autores del estudio, y señalaron que los pacientes pueden ser monitoreados con análisis de sangre, biopsias y evaluación de síntomas.
"Ahora entendemos mejor qué síntomas llevan a los pacientes a buscar terapias no dietéticas y qué están dispuestos a arriesgar por una mejoría sintomática", escribieron los autores del estudio.
Trastorno de la alimentación en adultos jóvenes
Los adultos jóvenes con enfermedad celíaca pueden tener más ansiedad, actitudes y creencias alimentarias desordenadas y una calidad de vida más baja, sugiere un nuevo estudio.
El estudio se basó en las respuestas de una encuesta de unas 500 personas con enfermedad celíaca reclutadas por el Centro de Enfermedad Celíaca de la Universidad de Columbia. Representaron una muestra representativa de edades, estado civil y tiempo en la dieta libre de gluten. Los participantes del estudio respondieron preguntas sobre la calidad de vida, la ansiedad social y la mala adaptación a la alimentación. Los investigadores diseñaron el estudio para comprender mejor la asociación entre la demografía y la ansiedad, la mala adaptación a la alimentación y la calidad de vida. Señalaron que la dieta libre de gluten se ha asociado con una alimentación desordenada y una menor calidad de vida.
En general, los participantes del estudio informaron una calidad de vida en el rango moderado. Pero los que tenían entre 23 y 35 años indicaron una calidad de vida más baja en comparación con los que tenían más de 65 años; comprometido en comparación con todos los demás estados maritales; y en la dieta sin gluten durante menos de un año en comparación con los 10 años.
En comparación con los adultos mayores, los adultos jóvenes tenían más ansiedad social. Los participantes del estudio que eran solteros también informaron estar socialmente ansiosos. Los adultos jóvenes también tenían actitudes alimentarias desadaptativas más prominentes, lo que sugería comportamientos alimentarios más desordenados, aunque la diferencia entre ellos y los mayores de 65 años no fue estadísticamente significativa.
Las tendencias que surgieron del estudio ayudan a identificar el alcance del impacto de la dieta sin gluten en múltiples aspectos de la vida diaria, concluyeron los investigadores. Señalaron que el estudio identificó brechas en el manejo de la enfermedad celíaca en la práctica clínica que deben abordarse.
La enfermedad celíaca causa días laborales perdidos
Las personas con enfermedad celíaca pierden en promedio un 50 por ciento más de días laborales que la población en general, según los primeros resultados de un nuevo estudio basado en los datos suecos de licencias por enfermedad y compensación por discapacidad de un registro nacional de seguros sociales.
Además, los investigadores encontraron que las personas con enfermedad celíaca tienen un aumento del 40 por ciento en el riesgo de perder el trabajo en comparación con el público en general.
El estudio fue realizado por investigadores del Instituto Karolinska y la Universidad de Orebro en Suecia y la Universidad de Columbia.
En 2015, las personas con enfermedad celíaca en Suecia perdieron alrededor de 42 días laborales en comparación con aproximadamente 27 días para las personas sin enfermedad celíaca, encontró el estudio. Los investigadores analizaron datos de unas 16.000 personas en edad laboral, de 25 a 59 años, que habían sido diagnosticadas hasta el 1 de enero. El autor del estudio, Soran Bozorg, MD, investigador afiliado a ambas instituciones suecas, dijo que este análisis fue diseñado para capturar la carga total de la pérdida de trabajo en las personas con enfermedad celíaca, incluidos los que se encuentran en todas las etapas de la enfermedad. Bozorg señaló que la cantidad de días de trabajo perdidos es alta en comparación con lo que probablemente se encontraría en Estados Unidos debido a las diferencias en los sistemas de seguridad social, y Suecia tiene políticas de licencia por enfermedad más generosas.
La pérdida de trabajo se concentró en una minoría de pacientes con enfermedad celíaca, alrededor del 25 por ciento, mientras que alrededor del 75 por ciento no tuvo días laborales perdidos. No se sabe mucho sobre el grupo de trabajadores que más faltan al trabajo, pero se planean más análisis, dijo Bozorg.
Los investigadores también analizaron los datos de un grupo de aproximadamente 5,000 personas en edad laboral con enfermedad celíaca diagnosticada entre 2008 y 2015.
En promedio, este grupo perdió ocho días laborales más que la población general cinco años antes del diagnóstico. La diferencia en el número de días laborales perdidos creció cada año, llegando a 14 días cinco años después del diagnóstico. La pérdida de trabajo aumentó adicionalmente en el año del diagnóstico, pero este aumento adicional fue temporal. Aproximadamente 1300 del grupo se sometieron a una biopsia de seguimiento de seis meses a cinco años después del diagnóstico. Alrededor del 75 por ciento tuvo curación intestinal, mientras que alrededor del 25 por ciento tuvo daño intestinal persistente.
El estudio incluido permitió a los investigadores “aprender más sobre cómo se desarrolló la extensión de la pérdida de trabajo con el tiempo, y específicamente cómo la extensión de la pérdida de trabajo se vio afectada por eventos como recibir un diagnóstico y lograr la curación de la mucosa”, explicó Bozorg.
"Los pacientes con enfermedad celíaca pierden más días de trabajo que los comparadores antes del diagnóstico, y esta pérdida aumenta y persiste después del diagnóstico", anotaron los autores del estudio. “Ni haber sido diagnosticado con enfermedad celíaca, ni haber logrado la curación de la mucosa, restauró la pérdida de trabajo a los niveles de la población general”.
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